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国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

2020-01-10 22:19

2020年1月9日,在由人民日报健康客户端、健康时报主办,绿谷制药支持的第十二届健康中国论坛“阿尔茨海默病:经济负担与家庭照护”平行论坛上,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革、副主任委员王华丽、秘书长孙永安、健康时报社副总编辑赵安平、患者家属代表蒋建春共同发布了国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》。

此次调研由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)和健康时报联合发起,由综合医院、精神专科医院的临床医护人员推动,主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象,在全国30个省市开展,历时4个月,共收集有效问卷1675份,聚焦阿尔茨海默病患者家庭生活质量、家庭生活功能、患者家庭负担等方面的问题及对策。

三大困境:照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一

“85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程,没有必要治疗而延迟就诊。” 中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授解读《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》,揭示阿尔茨海默病患者及家庭生存状况时表示,50%延迟就诊与无助/无力感有关,比如家人的时间精力所限,就诊不方便,缺乏支付能力,顾及其他疾病的治疗,不知道该去哪里诊治等等,而当需要谈起患者面临的困扰与压力时,60%的家庭不会主动谈起患者的病情,其中有八成的家庭认为即使谈起最多就是得到一些安慰,并不会改变什么,反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏。

虽然调研显示,我国阿尔茨海默病仍面临诸多困境,但也反映出近年来阿尔茨海默病认知率有了大幅提高,调研显示当出现健忘症状时,有超过50%的患者和家属怀疑阿尔茨海默病,77.43%患者在发病一年内就诊,相较2012年调研中只有32.47%的患者发病一年内就诊率,及时就诊率有了大幅提高。同时,有28.12%患者是在记忆门诊中确诊,也体现出近年来记忆门诊的作用逐渐彰显。

双重负担:照护成本高、心理压力大

《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示,全球大约每3秒就有一位痴呆患者①,全球目前至少有5000万痴呆患者,预计2050年这个数字将达到1.52亿。其中,有约60%-70%为阿尔茨海默病患者。2018年全球阿尔茨海默病患者的治疗及照护费用已达万亿美元。我国患病人数超过1000万,其中600万是阿尔茨海默病患者,是全球阿尔茨海默病(AD)患者数量最多的国家②。预计到2050年患病人数将超过4000万。

快速增长的老龄人口和沉重的照护负担,是当下社会不得不面对的紧迫问题。2018年4月,北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示,我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费 13 万元,其中超过 67% 是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用。

“居家照护阿尔茨海默病患者是一件长期的苦差事,连续几年做下来身心疲惫,还不能奢望患者会有些许的好转。之前完全没有护理知识的患者家属,一下转型成为照护者,在照护过程中会遇到很多棘手的照护问题。建议一定要咨询专业医护人士,寻求指导帮助。” 患者家属代表、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员蒋建春女士在《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布现场分享了照护患阿尔茨海默病母亲的故事和心得。

《国际阿尔茨海默病协会报告》中指出:以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性,而家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。

本次调研的数据也显示,65.43%照护者看不到治疗希望,感到心理压力大;68.69%照护者健康受到影响;78.39%的照护者表示社交生活常受到影响③……阿尔茨海默病患者家庭健康情况亟需关注。

患者照护是一个全程管理的系统工作

由于发病原因的不明确,自发现阿尔茨海默病100多年来,全球用于临床治疗的药物屈指可数。过去,由于阿尔茨海默病药物临床获益不明显,在一定程度上影响了患者的治疗信心。在本次调研中,91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物,有61.43%的家庭期待有更多服务机构为患者提供专业照护服务,50.87%的家庭希望开设更加便捷的诊治渠道方便就诊。

除了药物治疗外,阿尔茨海默病患者的照护也尤为关键。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员、北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心副主任王华丽介绍:认知照护并不是一种技术,而是一种全程管理的理念,以及我们在实践中如何去践行全程管理的过程。要通过专业照护和系统的非药物干预,如记忆训练,使患者保持较好的生活质量。经常出门体育锻炼,特别是一些集体的体育锻炼,多参加社交活动,保持愉悦的心情,参加动脑的休闲活动,如打牌、下棋、打麻将等,都有利于疾病的康复。这个过程是一个动态的,根据实际效果适时调整,不是一成不变的。在这个过程中,其实提供照护不仅仅是家庭的义务,还需要大众的参与和社会的支持。

解恒革教授表示,本次发布的《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》只是一枚探针,希望能够探查并真正触及阿尔茨海默病患者家庭生存状况的某些侧面,以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学发展提供思考与改进的途径。

参考资料:

① International AsD. World Alzheimer Report 2018.[J]. 2018.

② Nichols E, Szoeke CEI, Vollset SE, et al. Global, regional, and national burden of Alzheimer's disease and other dementias, 1990?2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016[J]. The Lancet Neurology. 2019,18(1):88-106.

③《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》